广州：血友病救助项目已累计资助1.4万人次

央广网广州4月16日消息（记者郭翔宇通讯员廖培金李国全）在第31个世界血友病日来临之际，中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、广州市慈善会等单位在广州共同举办2019年世界血友病日——“DaretoDream–友梦·敢闯”公益活动。

该活动旨在让更多的人了解血友病标准治疗的成效，并让血友病儿童不仅有更多的梦想，更希望他们在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下能够像正常人一样拥有梦想，敢闯未来。

据了解，血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者1。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。

南方医院血液科孙竞教授表示，“预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标，降低出血频率，延缓关节病变的进展，避免关节的不可逆损伤，从而让患者免于致残。现在预防性治疗费用较高，但能明显减少出血、致残、住院手术、改善生活质量，是一种比按需治疗更具性价比的治疗方案。尤其是对于血友病患儿，预防性治疗将使血友病的管理从‘治病救命’转换为‘慢病管理模式’，使患儿可以和正常孩子一样跑闹、生活。”

广州市慈善会一直以来高度重视困难群众医疗救助问题。据统计，项目自启动以来，截至2018年底，援助药品和资金累计3286万元，其中援助药品价值700多万元，救助资金2586万元，累计资助1.4万多人次。